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Santiago de Compostela, 31 de enero de 2026

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, mantuvo esta semana un encuentro con Carmen López, directora sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), y Rocío Varela, miembro de la junta directiva, en la que pudo conocer de primera mano las inquietudes y propuestas de esta entidad, que cuenta con más de 700 socios y más de 4.000 beneficiarios.

En el encuentro se abordó la nueva Estrategia en enfermedades raras 2025-2030, aprobada por la Xunta el pasado verano y que supone una inversión de 400 M€. Galicia se sitúa en la vanguardia estatal en el abordaje de las enfermedades raras con esta nueva hoja de ruta, que tiene como prioridad mejorar la accesibilidad a los diagnósticos avanzados y a los tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, en este momento se está trabajando en dos líneas de alta complejidad: la rehabilitación domiciliaria para los pacientes pediátricos con enfermedades raras y en reducir los tiempos de diagnóstico genético.

Otro de los puntos abordados en la reunión, en la que también participó el conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, fue la conmemoración el próximo 28 de febrero del Día mundial de las enfermedades raras, que la federación celebrará en la ciudad de Lugo para visibilizar estas dolencias.

El objetivo de Fegerec es impulsar y defender la atención sociosanitaria integral y especializada de las personas que padecen una enfermedad rara y crónica y sus familias. Cuenta con el apoyo de la Xunta a través de las consellerías de Sanidade y Política Social e Igualdade, que impulsan iniciativas centradas en la rehabilitación fisioterapéutica, el apoyo psicológico a enfermos y familiares, terapia ocupacional, programas de autonomía personal, mediación y asesoría jurídica, entre otros.